上の子の義眼に傷がついてしまい、とりあえず予備の義眼に変えてみたところ、目の開きが大きくてちょっと合わない。これで外出するのは厳しいような感じだったので、急遽、昨日行ってきました。 傷ついた義眼は研磨していただきました。この義眼は少しくぼん…

本当に寒かった一日でしたが、今日は娘の義眼の調整のために、義眼師さんの工房へお邪魔しました。 さらに、その工房で、娘と数日違いの誕生日で、さらに同じ病気で、さらに同性のお友達と待ち合わせしていたわけです。 そのお友達、通称イチゴスキーさんは…

網膜芽細胞種の左眼球摘出から一年たちました。 娘は無事に1才半になってくれて、とても元気です。元気すぎて手がかかりすぎで、正直困ります。 ですが 元気であることが喜びです。 1歳半ですが、元気におしゃべりして、かなり意思疎通できます。一生懸命真…

娘は1歳3ヶ月になりました。 網膜芽細胞種とわかってから、丸一年が過ぎました。2008年6月28日、土曜日の夜、Webで調べものをしていた妻が、娘の目が光って見えるのは、ガンかもしれないって言い出し、あけて2008年6月30日の月曜日、家の近くの大学病院に受…

6/10 定期健診 娘は1歳2ヶ月になり、水曜日は毎月恒例の網膜芽細胞種摘出後の定期健診でした。 定期健診で2つの病院にいかなくてはならないので、結構大変です。そんな大変さもあってか、最近は、朝はゆっくり目にでて、その日は病院に行って、すこし娘を遊…

網膜芽細胞腫の経過観察は、7ヶ月が経過しました。 娘の左目の摘出してから、今日で224日が経過したことになります。 1歳を過ぎれば 2から3ヶ月に一回の頻度での経過観察が普通らしいのですが、お願いをして1ヶ月ごとに診てもらっています。 今日も、眼底検…

昨日は、娘の誕生日でした。 誕生日は、ジジババが来て、重たい一升もちを背負って、その状況にわけがわからずに大泣きしたり、お花見をかねてお誕生会を外でやったり、楽しく過ごしました。 今日は定期検査でした。 病院の都合で2つの病院に定期検査に通っ…

月曜日に娘の経過観察で病院にいきました。 いつもどおり、眼底検査をして大泣きです。かわいそうだけど、我慢してもらわないと。。 検査の結果は異常なしでよかったです。 今日で娘は生後11ヶ月になりました。そして来月はついに1歳。伝い歩きがまわりの子…

今日は娘の定期健診で病院へ行きました。 網膜芽細胞腫であった左目を摘出後、月に一度のペースで経過観察のために受診しています。摘出後にがんが出来ることもあるそうですし、いまのところ正常な右目に腫瘍が出てこないかを、眼底検査をして見ています。 …

網膜芽細胞腫は、RB1という遺伝子部分に問題が起きて発生することがわかっているそうです。その遺伝子の問題が遺伝するのかどうかを、遺伝子検査である程度（8割ぐらい）知ることができる検査を受けました。今は片眼性ですが、もし、異常がわかれば、今後も…

20日に病理の結果が出ました。視神経など、外部への湿潤無しです。本当に良かったです。本当にお蔭様で、、という気持ちでいっぱいです。 お世話になった皆様、ありがとうございました。 腫瘍断面の病理検査では、3割ほど活動性のある部分が見られたというこ…

しばらく、日記を書くことができないでいました。それは、娘の治療方針を保存から摘出と、方針を変えるために、時間を使う必要があったこと、主に私が方針転換を決めかね、ふさぎ込んだりといろいろあったからです。最終的には、昨日、娘の眼球を摘出する手…

無事に手術が終わり、予定していた眼動注とレーザー治療が終わりました。 娘の手術は午前中で終わり、夕方には点滴も終わって以外に元気そうにしています。さすがに手術から戻った時には泣いていたそうですが。自分は午前中は仕事して、午後から病院にいまし…

今日から網膜芽細胞腫治療のセカンドステージに突入です。局所療法のために入院しました。 今回の入院は5日間と短くなっています。 治療内容は手術で 眼動注 レーザー それと、全身麻酔下での眼底検査をやります。手術時間は２，３時間だそうです。 眼動注の…

今日、娘のカテーテル跡の抜糸のために病院へ行きました。 入院中、娘の胸にはカテーテルが刺さっていたのですが、これを退院前に抜いて、抜いた跡を糸で縫ってあったのです。 カテーテルがあった頃は、これを保護する防水な半透明のテープを貼っていて、3日…

1ヵ月半の入院でした。 網膜芽細胞腫の国際分類でC、Reese-Ellsworth分類のVbでしたが、2クールの全身化学療法で成果があり、抗がん剤治療の病院を退院できました。今度は局所療法（目のレーザーと局所の抗がん剤治療）を行うために、9月から別の病院に入院…

娘は今日で生後4ヶ月となりました。 もう、首はかなりすわってきて、目下寝返りの特訓中です。仰向けから足をうまく使って横に転がってうつぶせに近い格好までいけるのですけど、まだ手をついて完全にうつぶせにまではいけてません。 それでもどんどん成長し…

VEC療法の抗がん剤投与から5日目です。1クール目では、絶不調だった頃になります。 が、娘はけろりとしています。 1クール目の副作用は、 嘔吐 おっぱいを飲まない だるそうにしていて、眠りがち だったのですが、今回はまだ溢乳程度に少し吐いたぐらいで、…

今やってる薬（VEC療法）の1クール目が良い結果とわかり、間髪入れずに2クール目の投与が終わりました。 2日間だけ3種類の薬を入れて、あとは約3週間経過観察です。しかも、投与は朝から初めても午前中で終わってしまう。たったそれだけ入れるだけなのに、ガ…

本日、抗がん剤治療の成果を確かめるための診察でした。 結果、なんと幸運なことに、腫瘍は三分の一の大きさまで小さくなっていました。半分の大きさまで小さくなればいいほうだろうと先生は言っていたので、予想以上に薬が効いてくれたようです。ただ、まだ…

明日、一回目の抗がん剤治療の成果を診察する日です。 病院の事情があって、主治医の先生がいる病院とは別の病院に入院して抗がん剤治療をしていたので、今までは血液検査で副作用の度合いだけを見ていたんですよ。はじめにMRIを撮って以来、ペンライトで眼…

病院に行く前に娘の服を買いました。 50サイズがだいぶ小さくなり、身長も60cmとなった今、目指すは70サイズ。本当はかわいい服をジャストサイズで着せてあげたいが、どうせすぐ着れなくなってしまうから、ワンサイズ大きめで。そういうかわいい服は、実のと…

娘が網膜芽細胞腫の治療のために入院して、16日目になった。 抗がん剤の副作用で元気の無い日が何日かあったけど、もうすっかり元気になった。一点、下痢が続いているが、深刻では無い感じ。 休みということで、僕の両親、つまり、ジジ、ババが見舞いにきて…

前の日記のコメントに勇気をもらいました。治療は半年とか長い道のりになりそうだけど、娘の人生を80年とすれば、短い短い！がんばれわが娘。そして、かーちゃん、そして俺、がんばろ！！ 昨日から吐くのが止まってきたみたいで、おっぱいが飲めるようになり…

昨晩から何度か吐いていると、カミさんからのメール。 昼間はあまり元気がなく、眠りがちだったようだった。 今日も仕事帰りに病院に寄ると、メールのとおり、ねんねしている娘。 少しすると、目が覚める。 そして、大量に吐いた。今まで見たことが無い量だ…

仕事帰りに病院に寄った。 抗がん剤の副作用は想像していたより、ずっと軽いようにみえる。 気持ち悪さはあるようで、おっぱいの飲みが余りよくないらしい。 せっかく飲んだおっぱいを吐いてしまったり。 しかし、幸いなことに、顔色は悪くないし、機嫌がす…

昨日に引き続き、副作用のためか眠りがちな娘。 昨晩出た熱は、昼間に一旦下がった。が、自分が病院に着いた夕方ごろにはまた出てくる。 夕方になると体温が高くなるのは自分でも経験がある。カゼひいて、学校を休んでいたら、だんだん調子よくなってきて、…

昨日までは元気だった娘が、今日仕事帰りに病院に寄ったときにはぐったりしていた。不安な顔のカミさんに聞くと、ミルクの飲みも悪いらしい。 ついに副作用が始まったようだ。今日は抗がん剤を始めて投与してから3日後になる。いつもは元気に愛想を振りまい…

つい先日3ヶ月になった娘が、病気、それも小児ガンだとわかった。 カミさんが、薄暗い部屋で娘の目が光ることがどうしても気になるということで、6月30日に病院へ。 娘の目はたまたま色素が薄いんじゃないか？そこまで気にしなくても次の定期健診のときにで…