私には2人の娘がおりまして、上の子が2歳、下の子は7ヶ月です。 先日石垣島と竹富島に3泊4日で旅行してきました。小さい子供をつれて旅行するのは、準備や計画などいろいろと大変だったりしました。せっかくなので記録を公開しようと思います。 準備 子連れ…

非常に遅くなりましたが、本年もよろしくお願いします。 私事ですが、下の娘が生まれ、2月いっぱいまで育児休職しています。 休職していますが、上の子がまだ手のかかる年頃なので、家事やら子供の世話やら、いろいろとやることが多く、意外に自分の時間がな…

13：27に2732グラム、49センチの女の子が産まれました。 母子ともに元気です。 どうそ、よろしくお願い致します

本当に寒かった一日でしたが、今日は娘の義眼の調整のために、義眼師さんの工房へお邪魔しました。 さらに、その工房で、娘と数日違いの誕生日で、さらに同じ病気で、さらに同性のお友達と待ち合わせしていたわけです。 そのお友達、通称イチゴスキーさんは…

肌寒かった土曜日に近くの公園でお祭りがあり、出かけてきました。 お祭りですが、おみこしはありません。模擬店が出ていて、舞台があって、ソーラン節の太鼓や、コーラス、フラダンスなど地域の方が参加していろいろやっている感じです。娘は、太鼓が好きみ…

網膜芽細胞種の左眼球摘出から一年たちました。 娘は無事に1才半になってくれて、とても元気です。元気すぎて手がかかりすぎで、正直困ります。 ですが 元気であることが喜びです。 1歳半ですが、元気におしゃべりして、かなり意思疎通できます。一生懸命真…

みんみん＝せみです。 娘は最近うるさく鳴いているせみの声を聞いて、「みんみん」と言っています。昨日、100円ショップへ買い物に行ったとき、虫取り網を見つけたので、せみを捕まえるために買いました。虫取り網も100円で買えるなんて、100円ショップの品…

娘は1歳3ヶ月になりました。 網膜芽細胞種とわかってから、丸一年が過ぎました。2008年6月28日、土曜日の夜、Webで調べものをしていた妻が、娘の目が光って見えるのは、ガンかもしれないって言い出し、あけて2008年6月30日の月曜日、家の近くの大学病院に受…

6/10 定期健診 娘は1歳2ヶ月になり、水曜日は毎月恒例の網膜芽細胞種摘出後の定期健診でした。 定期健診で2つの病院にいかなくてはならないので、結構大変です。そんな大変さもあってか、最近は、朝はゆっくり目にでて、その日は病院に行って、すこし娘を遊…

先々週の5/20の早朝、38.8度の熱が急に出て、発熱相談センターに電話しました。 症状を伝えると、新型インフルエンザが流行っている海外や関西へ出かけていない事、感染疑いのある人との接触がないことから、かかりつけ医への受診を勧められた。 かかりつけ…

網膜芽細胞腫の経過観察は、7ヶ月が経過しました。 娘の左目の摘出してから、今日で224日が経過したことになります。 1歳を過ぎれば 2から3ヶ月に一回の頻度での経過観察が普通らしいのですが、お願いをして1ヶ月ごとに診てもらっています。 今日も、眼底検…

娘は5月5日で生後13ヶ月となりました。 ここのところ急成長して、すこしづつですが、言葉で意思が伝わることがあります。 スーパーで。 アンパンマンのふりかけを見つけて、指差し 「あったー」 訳：わたしはあれが”絶対に”ほしい！！！。だから、今すく私に…

CMで見かけて気になっていた「キリンフリー」っていうのを買って来ました。これはアルコールが0.00％だとうたっているビールテイスト飲料だそうです。 http://www.kirin.co.jp/brands/kirinfree/確か、ノンアルコールビールって、○○%はアルコールが含まれて…

昨日は、娘の誕生日でした。 誕生日は、ジジババが来て、重たい一升もちを背負って、その状況にわけがわからずに大泣きしたり、お花見をかねてお誕生会を外でやったり、楽しく過ごしました。 今日は定期検査でした。 病院の都合で2つの病院に定期検査に通っ…

月曜日に娘の経過観察で病院にいきました。 いつもどおり、眼底検査をして大泣きです。かわいそうだけど、我慢してもらわないと。。 検査の結果は異常なしでよかったです。 今日で娘は生後11ヶ月になりました。そして来月はついに1歳。伝い歩きがまわりの子…

今日は娘の定期健診で病院へ行きました。 網膜芽細胞腫であった左目を摘出後、月に一度のペースで経過観察のために受診しています。摘出後にがんが出来ることもあるそうですし、いまのところ正常な右目に腫瘍が出てこないかを、眼底検査をして見ています。 …

思えば2008年は私にとって本当に激動の一年でした。 人生でもっとも印象に残る一年になったのかもしれません。 昨年のお正月は、娘はまだ妻のおなかの中。 初詣で、娘と妻の無事を祈ったことが昨日のことのようです。 4月、娘は無事に生まれてくれました。 …

網膜芽細胞腫は、RB1という遺伝子部分に問題が起きて発生することがわかっているそうです。その遺伝子の問題が遺伝するのかどうかを、遺伝子検査である程度（8割ぐらい）知ることができる検査を受けました。今は片眼性ですが、もし、異常がわかれば、今後も…

会社から帰って娘の顔を見ると、とびきりの笑顔で答えてくれる。癒される。。。 そして今日は、笑顔の後に、少しだけはいはいして、近づいて来てくれた。かあちゃん、感動して涙ぐんでいました。どんどんできることが増えていく君を見れるのがうれしい。

おもったよりあっけなく娘のはじめてのカゼは終わったらしい。 熱がさがり、いまはすやすや寝息が聞こえてきている。 よかったよかった。

夕方、カミさんから娘が熱を出したとメールがありました。 先週末、自分がカゼをひいて寝込んでいたので、もしやうつしてしまったのかな？と思い、定時で仕事を切り上げて帰宅しました。 結構元気があるようだったので、安心していたら時間がたつにつれて熱…

先日、家の中で娘を初めて肩にのせて、肩車してみました。 初めてやるので、頭の上は死角で見えないから不安で、姿見の前で挑戦してみました。 なぜか、すごく、自分が父親に見えました。 自分が父親に肩車してもらった記憶が、かすかなものになっているのに…

20日に病理の結果が出ました。視神経など、外部への湿潤無しです。本当に良かったです。本当にお蔭様で、、という気持ちでいっぱいです。 お世話になった皆様、ありがとうございました。 腫瘍断面の病理検査では、3割ほど活動性のある部分が見られたというこ…

君が生まれて、今日で6ヶ月になったね。おめでとう。 6ヶ月前の今日の朝、君はまだ生まれていなかった。前の晩から、母さんと父さんは病院に居た。君が生まれる一日前からずっと病院の中に居たんだよ。 病院に居た理由はね、君が生まれる前の日、母さんは丸…

しばらく、日記を書くことができないでいました。それは、娘の治療方針を保存から摘出と、方針を変えるために、時間を使う必要があったこと、主に私が方針転換を決めかね、ふさぎ込んだりといろいろあったからです。最終的には、昨日、娘の眼球を摘出する手…

無事に手術が終わり、予定していた眼動注とレーザー治療が終わりました。 娘の手術は午前中で終わり、夕方には点滴も終わって以外に元気そうにしています。さすがに手術から戻った時には泣いていたそうですが。自分は午前中は仕事して、午後から病院にいまし…

今日から網膜芽細胞腫治療のセカンドステージに突入です。局所療法のために入院しました。 今回の入院は5日間と短くなっています。 治療内容は手術で 眼動注 レーザー それと、全身麻酔下での眼底検査をやります。手術時間は２，３時間だそうです。 眼動注の…

今日、娘のカテーテル跡の抜糸のために病院へ行きました。 入院中、娘の胸にはカテーテルが刺さっていたのですが、これを退院前に抜いて、抜いた跡を糸で縫ってあったのです。 カテーテルがあった頃は、これを保護する防水な半透明のテープを貼っていて、3日…

1ヵ月半の入院でした。 網膜芽細胞腫の国際分類でC、Reese-Ellsworth分類のVbでしたが、2クールの全身化学療法で成果があり、抗がん剤治療の病院を退院できました。今度は局所療法（目のレーザーと局所の抗がん剤治療）を行うために、9月から別の病院に入院…

娘が数日前から寝返りが出来るようになった。4ヶ月で出来るようになるのは早めらしい。病院で出来たママ友さんたちが言うには、6ヶ月とか8ヵ月だったという子もいるらしい。 早く寝返りができた娘を誇らしくも思うけど どんどん成長してしまっていくのは、そ…